„Visada labai norėjau padėti vaikams, kurie patiria nuolatinį, lėtinį skausmą, – pasakoja gydytoja Danguolė Ruževičienė. – Lėtiniu skausmu vadiname skausmą, trunkantį tris ir ilgiau mėnesius. Ūminis skausmas yra gana gerai kontroliuojamas medikamentais, tačiau vaikai, kenčiantys ilgalaikį lėtinį skausmą, pasiduoda gydymui labai sunkiai…“
Pasak gydytojos, norint padėti tokiais atvejais yra reikalinga kelių specialistų komanda – ne tik gydytojai, tačiau ir psichologai, reabilitologai, slaugytojos.
Gydytoja Danguolė Ruževičienė ne tik subūrė specialistų grupę tokiems vaikams gydyti, tačiau ir 2014 metais įkūrė pirmąją Lietuvoje Vaikų Skausmo kliniką.
„Patirties, kaip gydyti vaikų lėtinį skausmą, Lietuvoje nebuvo, todėl reikėjo ieškoti, kur jos įgyti, – prisimena gydytoja. – Taip parašiau laiškus į įvairių šalių vaikų ligoninėse veikiančias lėtinio skausmo gydymo klinikas, prašydama leisti atvykti pasisemti patirties.“
Pasak gydytojos, ji sužinojo, kad yra tokia klinika Izraelyje ir paprašė galimybės juos aplankyti ir pasimokyti.
Didžiausioje Izraelio Šneiderio vaikų medicinos centro Vaikų lėtinio skausmo klinikoje Danguolė išbuvo 3 savaites, susipažino su jos darbo metodais, pamatė kaip gydomi užsitęsusį skausmą kenčiantys vaikai.
Tačiau gydytojos siekimas praplėsti šios krypties žinias tuo nesibaigė.
Jos noras suprasti ir išmokti gydyti ilgalaikį skausmą patiriančius vaikus buvo toks stiprus, kad Danguolė toliau atkakliai rašė laiškus į įvairias Europos ir pasaulio šalis, prašydama pasidalinti patirtimi.
„Pagaliau pavyko susitarti su Vaikų skausmo klinikomis Švedijoje ir Vokietijoje, – prisimena Danguolė. – Važiavome ten jau su visa komanda, kurią sudarė lietuvių gydytojai ir psichologai. Šiose šalyse pasisėmėme tikrai vertingos patirties kaip valdyti vaikų lėtinį skausmą ir taip padėti mūsų vaikams .“
Kelias į pagalbą ligoniams
Gydytoja Danguolė Ruževičienė gimė Krasnojarske, buvusių politinių kalinių ir tremtinių šeimoje.
Į Lietuvą šeimai sugrįžti pavyko tik kai tėvai po Stalino mirties buvo paleisti iš lagerio ir dar atbuvo keleto metų tremties laiką Sibire.
„Grįžau į Lietuvą su tėvais būdama pusantrų metų ir dviem metais vyresniu broliuku, – prisimena Danguolė. – Įsikūrėme mažame miestelyje Kvėdarnoje, Šilalės rajone.“
Pasak Danguolės, įsikurti tremtinių šeimai ten pavyko tik todėl, kad jos tėtis Krasnojarske buvo baigęs farmacijos mokslus, o mažame miestelyje kaip tik trūko farmacininko.
„Apsigyvenome visi Kvėdarnos vaistinės name, – prisimena moteris. – Vaistinė buvo viename namo gale, o kitame jo gale mes ir prisiglaudėme…“
Danguolė nuo pat vaikystės įsitraukė į pagalbą tėčiui vaistinėje.
„Vaistinėje teko ne tik grindis plauti, valyti dulkes, bet ir padėti išplauti buteliukus, supilstyti vaistus, atlikti kitus būtinus darbus, – prisimena moteris. – Kvėdarnoje susipažinau ir su šio miestelio medikais, kurie bendravo su tėčiu.“
Pasak Danguolės, ši patirtis didžiąja dalimi ir nulėmė jos būsimą gyvenimo kelią.
„Baigiau Kvėdarnos vidurinę mokyklą labai gerais pažymiais, tačiau konkursas į Vilniaus universiteto Medicinos fakultetą buvo didžiulis, – prisimena Danguolė. – Laikant egzaminus, man pritrūko to vieno balo…“
Po nesėkmės grįžusi atgal į Kvėdarną, Danguolė nenuleido rankų.
„Kadangi buvau baigusi vaikų muzikos mokykloje kanklių specialybę, o taip pat ir mokėjau groti akordeonu, įsidarbinau vaikų darželyje muzikos vadove, – prisimena Danguolė. – Taip pat teko dirbti ir apskaitininkės darbą kolūkyje.“
Jau turėdama darbo stažą, Danguolė po metų sėkmingai įstojo į pediatriją (vaikų ligos) Vilniaus universiteto Medicinos fakultete.
„Vilniaus universitete ne tik mokiausi specialybės, tačiau taip pat įsijungiau į tada labai žinomą Universiteto dainų ir šokių ansamblį, kur grojau kanklėmis, – pasakoja Danguolė. – Po trečio kurso sutikau savo vyrą, ištekėjau…Gimė dvi dukros.“
Danguolė gavo paskyrimą į Santariškių Respublikinę vaikų ligoninę (dabar Santaros klinikos).
„Pradėjau dirbti Santariškėse anesteziologe reanimatologe, tačiau teko susipažinti ir su kitomis specializacijomis – endoskopija, bronchoskopija, – prisimena gydytoja. – Ši įvairiapusė patirtis man labai pravertė tolimesniame darbe.“
Pasak gydytojos, įkūrus Vaikų skausmo kliniką ji pradėjo konsultuoti lėtinį skausmą patiriančius vaikus.
Tačiau Santaros klinikų Vaikų intensyviosios pagalbos skyriuje jau senokai brendo problema dėl labai sunkiomis ligomis sergančių vaikų, kuriems reikėjo ilgalaikės dirbtinės plaučių ventiliacijos.
Kadangi Danguolė buvo anesteziologė-reanimatologė, turėjo patyrimo ir žinojo apie šias problemas, tad tolimesne šių vaikučių priežiūra, išrašius iš Vaikų intensyviosios terapijos skyriaus, teko užsiimti jai.
„Iš pradžių šiems vaikučiams mūsų klinikoje buvo skirtos dvi, po to – trys lovos, nes atsirado daugiau vaikų, sergančių sunkiomis nepagydomomis ligomis, kurių metu reikėdavo ir kitokios pagalbos– prisimena Danguolė.
Pasak gydytojos, reikėjo dirbti ne tik su mažaisiais ligoniukais, tačiau ir su jų tėveliais, kuriuos ji mokydavo kaip prižiūrėti ir slaugyti savo sergančius mažylius namuose.
Taip Vaikų skausmo klinika tapo Vaikų skausmo ir paliatyviosios pagalbos klinika.
Paliatyvi pagalba
„Ligonius, sergančius sunkia, nepagydoma, progresuojančia liga mes vadiname paliatyviaisiais ligoniais, – pasakoja gydytoja. – O jiems teikiamą pagalbą vadiname paliatyviąja.“
Paliatyvioji pagalba reiškia visapusišką pagalbą, apimančią ne tik kūno, bet ir ligonio psichologinę, dvasinę, socialinę būseną.
Paliatyviosios pagalbos tikslas nėra išgydyti ligą, nes šios ligos nepagydomos.
Jos tikslas yra suteikti geriausią gyvenimo kokybę, kokia tik galima tuo metu.
Todėl teikiant paliatyviąją pagalbą taikoma ne tik simptominė terapija (medikamentinis gydymas, nukreiptas į ligos sukeltų simptomų malšinimą), bet ir pagalba, apimanti psichologinius, socialinius, dvasinius ir religinius pacientų priežiūros aspektus.
„Vaikų paliatyvioji pagalba šiek tiek skiriasi nuo suaugusiųjų, – pasakoja Danguolė. – Visų pirma vaikų, kenčiančių nuo nepagydomų ligų, yra mažiau.“
Jei pas suaugusius dominuoja onkologinės ligos, tai vaikų amžiuje daugiau matome būklių, nulemtų genetinių, sunkių nervų ir raumenų ligų ar įvairių apsigimimų.
Tokiems vaikučiams dažnai yra ryškiai sutrikusi psichomotorinė raida, pasireiškianti įvairaus laipsnio paralyžiais ir kitais sunkiais sveikatos sutrikimais.
Kai kurie iš jų negali ne tik patys valgyti, bet netgi normaliai kvėpuoti.
Tokiems vaikams yra būtina ilgalaikė dirbtinė plaučių ventiliacija ar deguonies terapija.
Pasak gydytojos, kai kurios būklės yra labai retos, jų mūsų šalyje gali būti tik pavieniai atvejai.
Todėl, teikiant paliatyviąją pagalbą, reikia labai specifinių žinių ir patirties.
Pažinties su hospisu pradžia
„Susipažinau su seserimi Michaela (Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso įkūrėja ir direktorė) tada, kai ji lankėsi Santariškių ligoninės Onkologijos skyriuje, – prisimena gydytoja Danguolė. –Susipažinome ir po truputį pradėjome bendradarbiauti…“
Pasak gydytojos, jai labai norėjosi pasirūpinti sunkiomis ligomis sergančiais mažaisiais ligoniukais, kurie po gydymo Santariškių ligoninėje buvo išrašomi namo.
„Palikdavome šiuos vaikučius šeimos gydytojų priežiūrai, – pasakoja gydytoja. – Tačiau šeimos gydytojams dirbti su tokiais ligoniais buvo didžiulis iššūkis, nes jie su tokiomis ligomis mažai susidurdavo.“
Danguolė pasiūlė seseriai Michaelai pagalvoti, gal būtų galima teikti tokiems vaikučiams paliatyviąją ambulatorinę pagalbą namuose?
Tokiu atveju jiems padėti galėtų atvažiuoti kvalifikuoti medikai, kurie ne tik pakonsultuotų tėvus, padėtų atlikti vieną ar kitą reikiamą procedūrą, tačiau galėtų netgi išleisti juos sutvarkyti svarbius reikalus.
„Turintys sunkų ligonį vaikutį namuose tėvai yra tiesiog prie jo pririšti visą parą, – kalba gydytoja. – Todėl jie paprasčiausiai neturi galimybės sutvarkyti svarbių reikalų ar pasirūpinti kitais šeimoje esančiais vaikais…“
Vaikų hospiso skyriaus įkūrimas
„Tačiau sesuo Michaela nusprendė padaryti daugiau, negu aš galėjau įsivaizduoti, – atsimena Danguolė. – Ji pasakė, kad pagalba sunkiai sergantiems vaikučiams negali apsiriboti tik ambulatorine pagalba namuose, o yra būtina įrengti hospiso skyrių vaikams, kuriame jie visą parą gautų reikiamą profesionalią pagalbą…“
Sesers Michaelos pastangomis Vilniaus Pal. kun. Mykolos Sopočkos hospise buvo įkurtas vaikų skyrius, o gydytoja Danguolė Ruževičienė tapo šio skyriaus vedėja.
Didelės mažų vaikučių problemos
„Sunki mylimo sūnaus ar dukrytės liga visada yra milžiniškas stresas visai šeimai, – kalba gydytoja. – Ji pakeičia tiek tėvų, tiek ir šių vaikučių brolių ar seserų gyvenimą…“
Pasak gydytojos, jeigu onkologinės ligos atveju tai vienaip ar kitaip išsisprendžia (ligonis arba miršta arba išgyja), tai kitų sunkių nepagydomų ligų atveju sunki vaiko sveikatos būklė gali tęstis ilgą laiką.
„Sunkiai sergančių mažylių sveikatos būklė dažnai keičiasi,– pasakoja gydytoja. – Ji kartais net ir pagerėja, tuomet tokiam ligoniukui paliatyviųjų paslaugų nebereikia…“
Tačiau atsiradus sunkiai valdomiems naujiems ligos simptomams, neretai paliatyviosios medicinos specialistų pagalbos jau nebeužtenka, reikia pasitelkti ir kitų medicinos sričių specialistus.“
Pasak gydytojos, vaikučių mamoms visada nepaprastai sunku susitaikyti su jų sunkiai sergančio vaiko nepagydomos ligos diagnoze ir blogėjančia būkle.
„Kartais mamos maldauja: „Gydytoja, padarykite dar ką nors, padėkite dar kažkuo, kad tik mano vaikas išgyventų..! – pasakoja Danguolė. – Ir mes tikrai darome viską, ką tik galime.“
Danguolė prisipažįsta, kad būna ir taip, kad nusvyra rankos, nes ji jau niekuo nebegali padėti ir galvoja apie blogiausią…
Ir tada gydytoja ilgai kalba su mama, bando jai padėti suprasti tą vaikučio būklę, kai nebeveikia net patys stipriausi medikamentai, kai skausmas ir kančia yra tokia didelė, kad mirtis yra tik išsilaisvinimas…
Pasak gydytojos, dažnai hospisas vaikui yra tarsi tarpinė stotelė tarp ligoninės ir namų.
„Hospisas skiriasi nuo ligoninės, – kalba gydytoja. – Hospiso aplinka daugiau panaši į namų aplinką, čia labai jauku ir gražu…“
Personalas ir tėvai hospise bendrauja tarsi vienos bendruomenės nariai.
„Tėveliai gali būti kartu arba tik ateiti ir, sakykim, hospise praleisti su savo vaikučiu visą dieną, su juo užsiimti, jį pamaitinti, pažaisti, – kalba gydytoja. – Deja, ligoninėje ne visada galima sudaryti panašias sąlygas…“
Gydytoja Danguolė visada mažųjų ligoniukų tėveliams duoda savo asmeninio mobilaus telefono numerį.
„Sakau jiems, kad gali man skambinti bet kada, – kalba gydytoja. – Žinau, kad jie tikrai man be reikalo neskambins. O jeigu jau paskambina – tai reikalas tikrai rimtas ir būtinai reikia mano pagalbos…“
Gydytoja atsimena atvejį, kai paskambino jos pacientės mama ir pranešė, kad jos dukrelei būnant namuose su tėvais, iškrito gastrostominis vamzdelis (specialus maitinimo vamzdelis, kuris yra įvestas į skrandį pro pilvo sieną).
„Mamytė tada buvo tikrai labai išsigandusi, – atsimena gydytoja. – Tačiau nusprendėme, kad nereiktų važiuoti į ligoninę, galbūt pamėginsime sutvarkyti šį reikalą bendromis jėgomis.“
Gydytoja telefonu smulkiai sudiktavo, ką jauna mama turi daryti, kad įstatytų tą vamzdelį mergytei atgal ir jai tai visai sėkmingai pavyko.
Danguolė prisipažįsta, kad jos darbas tikrai nelengvas, tenka patirti daug emocijų, matyti daug skausmo.
„Sunkiausi gyvenimo momentai yra tada, kai tu stovi ir supranti, kad jau niekuo daugiau nebegali padėti ligoniui, – kalba gydytoja. – Tada tiesiog nusvyra rankos… Ir nors ir tu pati iš visų jėgų nori padėti ir jauti viltingomis, maldaujančiomis akimis žiūrinčius į tave jo tėvus, tu supranti, kad viskas, ką buvo galima padaryti – jau buvo padaryta…“
Pasak Danguolės, ji tikrai niekam nelinkėtų išgyventi tokių baisių akimirkų, jos lieka atmintyje amžinai.
„Tačiau greta tų, kurie išeina iš šio gyvenimo įveikti baisios ligos, yra daugybė kitų, kurie laukia ir trokšta mano pagalbos, – kalba gydytoja. – Aš neturiu teisės sau leisti sutrikti, pasimesti, nuleisti rankų, pasiduoti… Aš privalau padėti savo ligoniams iki pat paskutinės jų gyvenimo minutės, kad ir kaip sunku man bebūtų…“
Hospiso pagalba sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis
Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti kiekvieną iš mūsų, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones.
Daugiau kaip 260 Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią.
Hospiso pagalba suaugusiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą.
Padėk sunkiai sergantiems, skirk savo 1,2 procentus GPM Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisui! Daugiau informacijos: https://bit.ly/VilniausHospisas
