„Klausos sutrikimų turintys asmenys gali pasinaudoti valstybės parama, tačiau jos nepakanka. Mūsų vaikas turi tik klausos likučius, todėl teko pirkti skaitmeninius, kokybiškus klausos aparatus, kurie yra labai brangūs“, – teigia lentvarietė Evelina Navikevičienė, kartu su vyru auginanti klausos negalią turintį sūnų. Šešerių berniukas vienoje ausyje nešioja įprastą klausos aparatą, o kitoje yra įmontuotas kur kas brangesnis kochlearinis implantas, garsą paverčiantis elektros impulsu ir elektrinius signalus siunčiantis tiesiai į sveiką klausos nervo dalį.
„Vienai ausytei aparatą buvome nupirkę, o kitai – nuomojomės. Kai pamatėme, kad per brangu kas mėnesį mokėti už antrąjį aparatą, nusipirkome ir jį. Tačiau būdamas dvejų, sūnus vis dar negalėjo manęs pašaukti. Gydytojai pasakė, jog nebegalime ilgiau laukti, todėl priėmėme sprendimą kochlearinio aparato implantacijai. Po jos supratome, kad kitai, be implanto esančiai sūnaus ausiai, taip pat reikia galingesnio klausos aparato. Procedūros mums kainavo apie 5 tūkstančius eurų, turėjome prašyti finansinės paramos, todėl jaučiausi labai nemaloniai“, – pasakoja mama Evelina.
Tūkstantinės išlaidos
Nors Lietuva nefiksuoja gyventojų su klausos sutrikimais skaičiaus, tačiau manoma, kad jų gali būti daugiau nei 300 tūkstančių. Deja, neprigirdintiems asmenims gyvenimą palengvinantys klausos aparatai kainuoja tūkstančius.
„Klausos sutrikimas nėra gydomas operacijomis, terapija ar vaistais. Kai pažeistas klausos nervas, jo neatstatysi. Tokiems asmenims girdėti padeda klausos aparatai, kurie yra parenkami pagal klausos netekimo laipsnį. Kokybiškas klausos aparatas gali kainuoti apie 1-2 tūkstančius eurų, kartais ir daugiau. Visiškai valstybės finansuojami klausos aparatai yra pigesni ir kainuoja po kelis šimtus eurų, tačiau jie nėra tokie modernūs, neturi kai kurių funkcijų“, – sako Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijos „Pagava“ pirmininkė Rima Sitavičienė.
Tiesa, vaikams, kuriems diagnozuotas žymus klausos sutrikimas ar kurtumas, klausos aparatai nebetinkami. Jiems reikalinga kur kas modernesnė technika – kochleariniai implantai. Jų kainos siekia net 25 tūkstančius eurų: „Valstybinė ligonių kasa vaikams kompensuoja dviejų implantų įsigijimą ir operacijas. Tačiau neretai šeimos susiduria su papildomais rūpesčiais, mat implantavus valstybės kompensuojamą aparatą, esant reikalui, vaikui nebūtų galima atlikti magnetinio rezonanso procedūros. Šios situacijos išvengti norinčiai Evelinos šeimai teko ieškoti papildomų 5 tūkstančių eurų geresniam implantui įsigyti“, – pasakoja R. Sitavičienė.
Šeimos jaučia gėdą skolindamiesi
Anot R. Sitavičienės, tėvai, auginantys klausos negalią turintį vaiką, kasmet išleidžia šimtus. O kas penkerius metus keičiama klausos technika pareikalauja net ir tūkstantinių investicijų, mat ją valstybė finansuoja tik dalinai.
„Nuo pernai metų spalio vaikams ir studentams skirtų klausos aparatų kompensavimo suma pakilo iki 583 eurų, o suaugusiems iki 378 eurų. Tačiau nors kartu su technikos kainomis didėja ir valstybės finansavimas, jis toli gražu nėra toks, kokio norėtų tėvai. Dažna šeima negali padengti visų išlaidų, todėl ieško pagalbos, skolinasi iš artimųjų, finansinių institucijų“, – sako R. Sitavičienė.
Skolinimosi internetu platformos „Vivus.lt“ vadovė Giedrės Štuopė pastebi, kad nors pastaruoju metu daugėja besiskolinančių sveikatos reikmėms – klausos aparatams, dantų priežiūrai, pagalbiniam apvaisinimui ir kitoms procedūroms – nepatogumo jausmas niekur nedingo: „Tendencijos keičiasi, tačiau vis dar sulaukiame ir nemažai besigėdinančių, kuriems nedrąsu, nepatogu skolintis sveikatingumui. Naujausi mūsų tyrimai rodo, jog net kas dešimtam Lietuvos gyventojui gėda skolintis medicininėms išlaidoms, kartu jie jaučia kaltę, baimę, beviltiškumą. Tačiau sveikata yra svarbiausias dalykas žemėje, dėl kurio neturėtų būti gėda ieškoti paramos“, – sako G. Štuopė.
Reikia ne tik klausos aparatų
Klausos negalią turinčių vaikų šeimos susiduria ir su kitomis išlaidomis, kurios nėra finansuojamos valstybės. E. Navikevičienė atkreipia dėmesį, jog tiek klausos aparatams, tiek implantams nuolat reikia specialių baterijų, o išlaidos dengiamos iš neįgaliojo šeimos kišenės. Taip pat vaikui reikia ir kitų įrenginių bei procedūrų, užkraunančių didelę finansinę naštą jį auginančioms šeimoms.
„Kochlearinio implanto baterijas reikia keisti maždaug kas dvi dienas, klausos aparato – kas keturias-šešias. Prie išlaidų prisideda ir klausos technikos priežiūra – taisymas, lūžtančių dalių keitimas ir panašiai. Tam per metus reikia skirti apie 400–500 eurų“, – dalinasi E. Navikevičienė – Tačiau kad kurčias ar neprigirdintis vaikas jaustųsi pilnavertiškai, jį reikia ugdyti, mokyti kalbos, su juo bendrauti. Be surdopedagogų, logopedų, muzikos terapeutų ir kitų specialistų paslaugų, sanatorinio gydymo, kurio finansavimo tikimybė yra labai nedidelė, reikalinga ir speciali girdėjimą gerinanti FM sistema. Šis ugdymo metu naudojamas prietaisas, kurį mokytojas pasikabina sau ant kaklo, slopina aplinkos garsus, draugų šnabždesį. Mokytojo kalba per prietaiso mikrofoną perduodama vaikui į klausos aparatą, todėl jis girdi, kas dėstoma pamokoje. Iki šių metų vasario 1-osios valstybė kompensuodavo pusę FM sistemos sumos – 724 eurų. Bendrijos „Pagava“ pastangų dėka kompensacija pakilo iki 1 tūkstančio eurų.“
Valstybė galėtų padėti ne tik finansiškai
E. Navikevičienė atvirauja, jog be visų finansinių iššūkių egzistuoja ir kita problema – konkrečių specialistų – surdopedagogų – trūkumas. Jie pastaruoju metu net neruošiami, nes nesusirenka 15-os asmenų norinčiųjų grupė. Kol šį klausimą sprendžia Švietimo, mokslo ir sporto ministerija, šeimos atsiduria situacijoje, kuomet žmonių, dirbančių su klausos negalią turinčiais vaikais, sudėtinga rasti net už pinigus. Ugdymo įstaigoje esantys logopedai ar psichologai negali suteikti pakankamai dėmesio vienam vaikui – specialisto pagalbos reikia ir kitiems.
„Norėtųsi, kad po darbų galėtum vaiką nuvežti pas specialistą arba jo paslaugas be trikdžių gautum mokykloje. Todėl tikimės, kad nuo 2024 m. sujungus bendrojo lavinimo ir specialiąsias mokyklas, specialistų atsiras daugiau. Juk vaikas turi augti ir ugdytis taip, kaip ir kiti vaikai, nepriklausomai nuo jo negalios“, – teigia E. Navikevičienė.